Pre pacientov so zriedkavými chorobami funguje už rok osvetový portál
TASR
TASR

Pre pacientov so zriedkavými chorobami funguje už rok osvetový portál

Verejnosť si vo štvrtok pripomenie Medzinárodný deň zriedkavých chorôb, ktorý sa nesie v znamení šírenia povedomia o zriedkavých chorobách.

Ilustračné foto. — Foto: TASR/AP

Bratislava 27. februára (TASR) – Pre pacientov, ktorí trpia zriedkavými ochoreniami, funguje špecializovaný slovenský osvetový portál. Svojím obsahom je v regióne strednej Európy unikátny. Už rok poskytuje reálny informačný servis, skúsenosti, podporu i pomoc. Zriadilo ho občianske združenie (OZ) Zriedkavé choroby.

Za rok činnosti priniesol 34 autentických príbehov a 110 aktualít. Obrátilo sa naň 61 ľudí so žiadosťou o poskytnutie tzv. pacientskej navigácie. "Vo väčšine prípadov nevedeli, kde hľadať špecialistu a nedokázal im to povedať ani ich všeobecný lekár. Niekedy majú pacienti problém s tým, že ich všeobecný lekár nechce odoslať k odbornému a bez výmenného lístka sa k nemu nedostanú," vysvetlila zakladateľka združenia Tatiana Kubišová.

Uviedla príklad ženy, ktorú ambulantný neurológ tri roky odmietal poslať na magnetickú rezonanciu mozgu. Mala stanovenú chybnú diagnózu a jej zdravotný stav sa zhoršoval. "Až počas hospitalizácie absolvovala vyšetrenie magnetickou rezonanciou, ktoré preukázalo, že má progresívnu zriedkavú chorobu bez možnosti liečby," priblížila Kubišová.

Portál www.zriedkavechoroby.sk na pravidelnej báze prináša aktuality o posune v liečbe zriedkavých chorôb, príbehy skutočných pacientov, zoznam pracovísk a odborníkov na Slovensku, prehľad európskych referenčných sietí i relevantných domácich a zahraničných inštitúcií. Pomáha aj tým, ktorí hľadajú človeka s rovnakou diagnózou. Niektoré, ako sú napríklad pľúcna artériová hypertenzia, fenylketonúria či cystická fibróza, zastrešujú pacientske organizácie, no množstvo pacientov s rôznymi diagnózami sa nemá na koho obrátiť.

V tomto roku plánuje občianske združenie na portáli začať s predstavovaním prvých spomedzi 59 slovenských pracovísk pre zriedkavé choroby. Tiež chce priniesť prehľad pracovísk pre zriedkavé choroby v Českej republike a nadviazať spoluprácu so zahraničnými organizáciami.

Verejnosť si vo štvrtok pripomenie Medzinárodný deň zriedkavých chorôb, ktorý sa nesie v znamení šírenia povedomia o zriedkavých chorobách. Existuje ich 6000 až 8000. Choroba sa považuje za zriedkavú, keď postihuje menej ako päť zo 100.000 osôb. Polovicu pacientov tvoria deti, u 80 percent pacientov ide o genetickú poruchu. Podľa Kubišovej 25 percent pacientov pátra po diagnóze päť až 30 rokov, čo je pre mnohých "frustrujúce". Ako dodala, v priemere 17 percent pacientov podstúpi vplyvom zlej diagnostiky operáciu.

Už ste čítali?

Šéfka Profesie: Radšej nemať žiadny titul ako nekvalitnú vysokú…

Ivana Molnárová pôsobí v Profesii už 18 rokov, posledných…

Kristína Kövešová: O pedofiloch mi píšu deti, ktorým sa to deje,…

Rozhodla sa svetu pomáhať a svojimi reportážami odhaľuje realitu, ktorá…

Odborník na vzťahy: Muž potrebuje nájsť svoje miesto vo svete.…

Fungujúci vzťah je snom mnohých z nás. Dá sa ho vybudovať aj v…

Mladého Dubničana k sebe volajú televízie z celého sveta. Ovláda…

Zabudnite na spôsob, ktorým televízie doteraz šírili svoje…

Košičanka vyrába parfumy, za ktorými sa idú v Paríži potrhať,…

Voňavky, ktoré sa vyrábajú v laboratóriu na východe Slovenska,…

Profesionálna dohadzovačka: Tragédiou dneška je, že ľudia si…

Profesionálna dohadzovačka pre Dobré noviny prezradila nielen dôvod, prečo…

Slovenskí muži nie sú galantní a ženy nevedia, kto je pravá…

Zisťovali sme za vás, ako sa v spoločnosti vhodne správať a s čím majú…

Uznávaný český pedagóg: Materské školy nevznikli pre potreby…

Špeciálny pedagóg Jiří Halda tvrdí, že materské…